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N-Cafe(難病カフェ)告知 [日記]

今月11月25日(土)にN-Cafe(難病カフェ)を開催します。

場所:千葉市稲毛区 穴川コミュニティセンター 3F 会議室
時刻:10時開始予定~12時30分終了予定

この会には、社労士の岡さんが出席して頂いてます。
岡さんは労働者側に立って制度の利用方法を教えてくれます。
主となるのは、難病患者ですが一般の方でも知っておくと良い情報や
制度の利用方法を相談できます。
難病は、何時、誰が発症しても不思議は有りません。
また怪我や病気で長期療養等も誰にでも当てはまる事態です。
その時の準備や今、病気療養中の方でも参加可能です。
参加費は1名¥1,000-です。
参加して得られる情報は参加費以上の価値が有ると思います。
御都合のつく方は、是非、御参加ください。
心よりお待ちしております。
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投票日 [日記]

おはようございます。
雨で御座います。
しかもこれから荒れて来る予報です。
出掛けるには危ないので投票に行きましょう。
意見が色々有って良いのです。
様々な考え方が有って良いのです。
その考え方を具体的にするためにも投票しましょう。
行動する事で変わるのは自分です。
何かを変えたければ、先ず自分を少しだけ変えてみましょう。
見える景色が少し変わりますから。
経験の伴わない知識は『絵に描いた餅』ですよ。
行動力は若さの特権です。
老い耄れの意見を聞いて参考にしても頼ってはいけません。
新しい世界は若者が生み出すのですから。
創造にはエネルギー溢れる若者が必要です。
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生きてきて生きていて生きていく【其十】 [治療、経過]

私が此処まで生きて来られたのは私自身の努力や奇跡では無いと思っている。
私を生かそうとしてくれている人達の想いが大きいと感じている。
特にこの間は友人達に非常に助けられた。

小学1年生からの友人の寺
小学5年生からの友人の修ちゃん
高専時代からの友人の荒ちゃん、岩っち、高木、山さん
社会人になってからの友人の西川さん、芳賀さん

寺や修ちゃんは北海道(寺は現在、京都)と遠方だったため面会は無かった。
しかし短文で分かり易いメールが来た。
関係性が無ければ分からないかも知れないが、私には十分過ぎる程分かった。

高専時代の友人達に連絡すると、取り敢えず集まろうか、となり、日程調整して
決まると、お前は俺達に何して欲しい?と質問が来た。
私は、兎に角、笑わせて欲しい、と言うと『分かった』と。
集まった当日は、皆で昔話や近況報告しながら、腹の底から大声で笑った。
皆、私の家に泊まり記憶が無くなる迄飲んで寝た。
翌日、帰って行き、帰路の途中に皆が激励のメールを送ってくれた。
一緒に居る時は何も言わずに笑わせてくれて帰っていた友人達。
そして化学療法の1コース目の時も皆で病院に見舞いに来てくれた。
その時も病院の食堂だったが、皆で大笑いした。
この時の大笑いが私を生かしているエネルギーになっている。

西川さんは友人を連れて面会に来てくれた。
その時も大笑いした。
私の行動は、大体が間抜けな事ばかりして来た部類の人間である為、思い出され
ると笑い話以外になり難いのはある。
にしても病院のラウンジで大声で笑い過ぎた感は否めない。
芳賀さんは、数度の面会と入院中の忘れ物を届けてくれたりと手伝ってくれた。
芳賀さんにバス釣りを教えて貰い始めた事も有り、会うと略々釣りの話になる。
その会話の中にも、大笑いするくだらない話がある。

また病院の前担当医師や現在の担当医、新たに繋がってくれた友人達にも感謝し
今後も宜しくお願いしたい。
私自身が笑って生活出来るのは笑える環境を作ってくれる人達のお陰である。

こう言う事を1人の時に思い出し、諦めてはいけないなぁ、と感じる。
何より【生きたい】と思い続け最後まで生き抜いた妹や友人達を思うと、私には
未だ未だやれる事、やらなければならない事が有る気がしている。
しかし、私だけで完結する事では無い。
それは私にとって関係無い事で、大切なのは行動をしたか、諦めたかである。
諦める時、それは生きる事を諦める時だと思っている。
人は全知全能の神では無い。
奇跡とは、人が現象の原因と過程を証明出来ないものを指しているだけである。
であれば、私が生きて来られたのは間違い無く周りにいた家族、親戚、友人達の
お陰であり奇跡では無い。

家族、親戚、友人達の私を想う気持ちに感謝し『有難う御座います』と伝えたい。
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生きてきて生きていて生きていく【其九】 [治療、経過]

退職後、失業保険を受給し体力回復を図りながら再就職先を探していた。
この時、ハローワークに難病患者や障害者の就職援助支援部門がある事を初めて知った。
それは失業時に発行されたハローワークカードの番号を見た職員さんが気付いてだった。
専門援助部門に相談した事が有るか確認され、無い事を伝えると説明された。
そして番号カードを取ってくれて、就職相談した方が良いと教えてくれ、面談を受けた。

この時に面談を受けたのが専門援助部門の難病担当の方だった。
熱意に溢れる方で、難病患者の就職に尽力されていた。
その熱意で私にも接してくれたが、やはり就職先は簡単には見つからなかった。
そんなある日に、病気は違うが難病で就職活動していて、難病患者同士で助け合おうと
活動している人が居て、その人に会ってみては?と提案があった。
その人は妹と同じ膠原病のSLEで病気を患ってから20数年程との事であった。
そして自らが主宰となってN-cafe(難病カフェ)と言う会を開催していた。
単一疾患の患者会では無く、広く難病患者を支援したいと言う気持ちに興味が湧いたの
と、妹と同じ病気なので妹に何も出来なかった事で何か少しでも出来る事が有れば、と
思い会ってみようと思った。
先ずは担当の方に私の連絡先を先方に伝えてもらい、問題無ければ連絡を貰う事にした。
その日の夕食後だったと思うがメールが来て、メールの遣り取りで会う事になった。
そして、この人が今の嫁の旧姓 小倉 久恵だった。
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生きてきて生きていて生きていく【其八】 [治療、経過]

前回受けた化学療法から4年が経過した2015年6月頃。
日常生活で異変を感じ始めていた。

特に雨の夜の運転時に複視が強くなった様に感じていた。
加えて、平らな床を歩いているのに、時々躓いてしまう。
それが起きるのは右足だけだった。
素直に考えれば MG の症状である。
しかし認めたくない自分が居るため様子を見る事にしていた。
が、限界は直ぐに来た。
2週間程後の診察の時に先生に状況を話し、追加の化学療法を受けた。
今回も前回と同じADOC療法だったが2コースのみであった。
理由
1.使用する抗癌剤で一生内の総投与量が400ml薬がある(1コース50ml)
2.次回の MG 悪化時の対策の為に2コース分を残す
ここで若干の説明を入れる。
MG で何故、化学療法なんだと思われる方も居られると思う。
これは、胸腺腫から出されるホルモンに関係すると考えられている事が
ある事と、自己免疫抑制の為でもある。
MG は自己免疫疾患である為、風邪や疲労等で自己免疫が上がると病状
悪化に繋がる事が多い。
加えて、私の様に MG が全身型へ移行している場合、呼吸困難を起こす
事があり、実際に私も過去に呼吸に影響している。
その為、癌細胞を縮小させホルモンの分泌を抑制する目的と共に自己免
疫細胞を攻撃して活動を鈍化をさせるものである。
化学療法は基本的に細胞活動が早く活発な方から効果が出るため、癌細
胞のみを有効に対処する方法では無いと言う事である。
従って、投与された個人個人で副作用や後遺症は違うのである。
とは言っても、大筋で現れる症状は把握されているため対処の薬も開発
されてはいるが、元に戻る事を期待してはいけない。
生命を延ばす代わりに失うものもあると言う仕方無い事である。

今回の化学療法でも色々と副作用や後遺症が出た。
しかし主たる目的の生命の延長は成功して、それなりに活動できていた。
だが仕事、会社勤務となると体力が付いていかなかった。
化学療法後3ヶ月経っても1日を通して仕事が出来る体力は戻らず、職場
復帰か退職かを悩み考えた末に退職した。
当時の体調ではそう先が見込める状況では無かった。
加えて、男性機能も視覚的刺激で元気にはなるが射精は略しないと言う
以前にも増して悪化したが予想の範疇だった。
ただ問題は頭痛や目眩、手足の痺れに感覚麻痺の後遺症が大きい為、次
回の MG が悪化する時期とその時の後遺症の状態次第になるが、メイン
となる化学療法は無理であろうと言う共通認識が先生方と出来た。
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知らぬが [釣り]

先週9月16日(土)に千葉県君津市の亀山湖へバス釣りに行きました。
今年から嫁が付き合ってくれるので、何時も二人で釣りが出来ます。
しかしボートがNGとの事で陸ッパリに終始しています。
私としてはボートに乗りたいのですが…。
嫁に予定が入った時に、否、入れてもらってボートに…。
怒られるな(笑)

嫁はSLEを患っているため、私と結婚前は屋外活動を避けての生活で
少しの外出でも紫外線対策を完璧にする生活でした。
それが私と付合い出してから紫外線対策品を教えられ、効果を実感し
そして釣りへ出掛ける様になりました。
最近の衣料品の紫外線対策は非常に優れもので、日焼けしないだけで
無く、発汗乾燥、消臭、冷却効果があり、体力面で非常に助かります。
と言うのも、私の疾患であるMGは疲労が大敵。
歩き回るだけでも夏場は疲れるのに、紫外線に当たって体力消費する
しないでは大きな差が出るので、私達には必須のアイテムです。

本題に戻ります。
この日は何時よりも浮いてるボートの数が明らかに多く、桟橋に幟が
出ていたり、盛んに情報交換して走り回ったり、狭い範囲に集中して
釣りをしていたりと、陸ッパリでは釣りをする場所がとても狭い…。
全く理由を知らないため、3連休初日だから人出が多いのかな?とか
幟が立ってるから何かの大会をやってるのかな?と思いながら釣りを
していました。
こうなると何時釣れているポイントも全く反応が無い…。
必死に考え、出来る出来ないでは無く、釣るために持ってるルアーを
ひっくり返し探しまくり使うも反応が付いてこない。
やっと反応しても見切られて終わり。
結局、二人共ボーズで終了。
帰り道は二人で次回の対策を考え、話し合って帰った。

翌日、とある方から教えてもらった情報により原因が分かりました。
青木大介プロがキャスティングさんと大会を開催していました。
知らぬが仏とは言いますが、この場合、ある意味で本当に仏でした。
当日、陸ッパリで会う方、誰に聞いても口を揃えて
『今日は渋すぎて…。』

次回以降は、知らぬが…に成らない事が一番の対策と実感しました。
やはり大切なのは、思い込みでは無く、正しい情報だと理解しました。
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生きてきて生きていて生きていく【其七】 [治療、経過]

前回までの記事で、何故一人に拘るんだ?と思われた方も居るかと思う。
本質はこの問題が重要かつ現実逃避したい問題である。

兆候は1回目の4コースの化学療法中から出ていた。
しかも4コースの1コース終了時点で。
化学療法を行えば神経障害が起きる事があると理解していた。
手足や口、味覚や嗅覚等に影響が出る事はネットで調べれば直ぐに理解
出来る事である。
また経験者の話でも教えてもらえる。
しかし、細かい部分になると個人個人で違ってくる事が多いと先生から
説明があったので何が起きるか分からなかった。
煙草が吸えなくなったり、酒が飲めなくなったのは理解出来る範疇。
しかし性行為にも影響するとは予想のよの字も頭になかった。
私以外にも居るのかどうか分からない。
何故なら簡単に聞いて回れる事では無いから。
当時、彼女は居なかったので、財布次第で遊びに行っていた。
そこで以前とは違う感覚に襲われていた。
感覚が鈍い。
それが気の所為なのか後遺症なのか、また後遺症なら治るのか…。
ネットで私が読んだ範囲では書いてなかった。
若しくは、医学知識があれば推測できる範疇だったのかも知れないが私
には無理な話である。
そして末梢神経障害と診断された頃には全くに近い状態だった。
そのため自然と趣味の釣りに軸足が移行して熱が入っていった。
性行為で快楽を求めなければ、妄想恋愛で十分に精神は満たされる。
でも相手が居た場合にそれで済むのだろうか?
もし子供が欲しいと言われたら?
子供と言わなくても関係を求められたら?
そう考えると、私は1人で生きていく事が賢明であろうと判断した。
残りの問題は自分が亡くなった時である。
子供達に迷惑を掛けない様に、両親と弟へ段階的に希望を伝えていた。
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生きてきて生きていて生きていく【其六】 [治療、経過]

最初に受けたADOC療法(化学療法)で副作用や後遺症は体験していた。
しかし明確な後遺症であるのか、回復していくものなのか分からなかった。
箇条書きで以下に記す。
1.頭痛
2.目眩
3.口腔内の痺れ
4.味覚障害
5.手足の痺れ
6.触覚障害
7.耳鳴り、領域難聴
大きくこれらがあった。
とは言っても、薬の服用で軽減され、日常生活は一人で問題無く送れた。

それが変わったのは2年後の7月中旬。
台風が接近し通過した時だった。
何時もの様に気圧の急激な変化にやられて目眩と吐気を起こしていると思い
台風の通過をひたすら我慢し寝ていた。
こうなると自分一人での行動は四つん這いが精一杯なので食事は当然無理。
だが2日もすれば落ち着くので大丈夫だと考えていた。
ところが、台風通過後2日経っても全く改善しない。
しかし自分で動く事は出来ない。
1週間経ってやっと動ける様になったので掛り付け医を受診した。
診察室に入って顔を見た先生は
『芦沢さん、明日朝直ぐに千葉大の先生に連絡を取って受診してください。』
きょとーんとしている私に先生は説明してくれて
『今起きている症状は化学療法の後遺症です。』
あらま。
『今出来る対処はしますが、対応は千葉大で受けてください。』
この日は点滴と服用剤を処方してもらい帰宅。
翌日、予約外での受診予約をして最短で受診した。
神経内科を受診すると先生が
『先ずは他の原因かどうか調べてもらいましょう。』
と言って、耳鼻科の検査、診察の予約を入れてくれた。
そして、その日までの服用剤を処方してくれた。

数日後に耳鼻科を受診。
色々な検査を受けて耳鼻科の先生から言われたのが
『芦沢さんは確実に目眩をしてます。』
いや、だから受診してんですけど…。
『目眩はしてるんですが、化学療法の後遺症なので耳鼻科の範囲外です。』
これまたきょとーんとしていると先生が
『原因が化学療法であるとはっきりしているので耳鼻科で対処しかねます。』
はぁ。
『神経内科で先生と相談してください。目眩が専門分野ですので。』
えっ!目眩って耳鼻科が担当じゃないの?
あし『はい。では神経内科で相談してみます。』
そう言うと、耳鼻科の先生が
『それはそうなんですが、目眩は寝込むと治り難いんですよ。』
それは知らんかった。
『でも普通の人は皆、寝込んでしまうので治りが悪くなるんですよ。』
そうなんだぁ。
『それと目眩と言うと耳鼻科を受診しますが、症状で科が違うんですよ。』
えー!そうなのっ!!!知らんかったぁ。
先生『でも芦沢さん良く自分で動けますねぇ。』
あし『はぁ?取り敢えず動けますけど…。』
先生『そこまで目眩していると普通の人は動けないんですよねぇ。』
あし『…。有り難う御座いました。』
私、普通の人…の筈。
と言う事で、数日後に再度、予約外で神経内科を受診。
耳鼻科での検査結果や先生からのコメント、そして動作確認でも脳の異常とは
考え難いので、その時に出された診断は【BPPV】であろうとの事だった。
しかし時間が経つにつれて化学療法の後遺症が酷くなって来た。
これにより【末梢神経障害】に診断が変わった。
この事に因り、更に一人で生きていこうと考える事になった。
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生きてきて生きていて生きていく【其五】 [治療、経過]

ここで何故《成就する恋愛では問題》なのかを書きたいと。
これは私の考え方の説明である事を御理解頂きたく。

全ての現実を受入れ理解した時、私の残りの人生はそう長くはない。
その状態で成就しても相手を残して先に逝く事になる可能性が高い。
私の日々の葛藤はある意味で軽減されるが残された方はどうだろう?
逝く者と残された者の思いには差がある。
これは仕方無い事だが、わざわざ悲しむ相手を増やす必要性は無いの
では?と思っていた。
更に自分の葛藤軽減の為に相手を巻き込む様に思えて成らなかった。
従って自分が勝手に盛上り、誰かを巻込む事無く希望を持てる方法が
妄想だった。
しかしそれだけではモチベーションが保てない。
その為、達成出来る出来ないは無関係の目標を自分に掲げた。
寧ろ達成出来る可能性の方が限りなく低い。
これは恋愛とは無関係の人生を掛ける目標である。
だから真剣に考え、真剣に悩み、真剣に生きられると。

妄想のお陰か目標のお陰か、現在も無事に日々生活している。
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生きてきて生きていて生きていく【其四】 [治療、経過]

2010年01月28日
胸骨正中切開にて拡大胸腺摘除術
同時に左肺部分切除、リンパ節切除
2010年02月09日
退院

2010年04月08日
美穂(妹)他界

2011年05年25日~09年23日
ADOC療法(化学療法:4コース)
この治療を受けた時にシンヤさんとSNSで知合い交流が深まった。
また他の病友達とも化学療法を受けた時に交流が深まった。
理由
1.私の見通しが半年先も分からない
2.化学療法の効果が不明
この事で色々な方が私を励ましてくれた。
時には、延々と続く愚痴を黙って聞いてくれた。
正直、この頃の私は生きようが死のうがどっちでも良かった。
寧ろ病気で亡くなった方が良いと思っていた。
毎晩一人で朝を迎えられない恐怖で寝られず震えて泣いている事に
嫌気が差しどうでも良くなっていた。
そんな私の愚痴に付合ってくれたシンヤさんが私を変えてくれた。
シンヤさんと逢う度に愚痴だった内容が、段々と釣り談義に変わり
そうなった頃には、気付くと4時間以上過ぎる様になっていた。
お陰で、私の所為で子供達が後ろ指を指されない様に生きよう、と
思うまでになった。
そして同じ頃から恋愛にも興味を持てる様になっていた。
しかし、成就する恋愛では問題があった。
そのため自分の大好きな釣りが出来るタレントさんを応援する様に
なっていった。
最初は石崎 理絵(みちえ)さんだった。
今でもファンで応援しているが、この頃に結婚された。
おめでたい事で嬉しかったが、妄想恋人には…。
次の妄想恋人は直ぐに理想の人が現れた。
蒼井さやちゃん♡
コメントを見た人からは頭がオカシイと思われているだろう。
でも私には関係無い。
私の生き甲斐なのだから。
人が生きようと思う一番の力は恋愛にあると身を以て実感した。
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